Loiret : une famille dans le besoin pour aider son fils malade

Marc est un garçon presque comme les autres. Cet adolescent domicilié dans l’agglomération orléanaise est atteint d’une maladie orpheline incurable à ce jour : le syndrome de Nétherton. Une maladie qui lui provoque des démangeaisons et des infections de la peau. Comme indiqué précédemment, il s’agit d’une maladie qui ne se guérit pas mais des solutions existent pour soulager son porteur.

Pas de traitement mais des améliorations

 

Actuellement, Marc est suivi par trois dermatologues : un au CHRU de Clocheville de Tours, un à l’hôpital Necker de Paris et un dermatologue thermal de la Roche-Posay. Il a également besoin de séances de psychomotricité et bénéficie des services d’un kiné trois fois par semaine.

En juillet 2016, l’organisme de l’adolescent ne supportant plus les antibiotiques existants, il a fallu trouver une autre solution. Cette dernière a été découverte en Géorgie, par le biais de phages (une technique interdite en France, qui consiste à implanter des virus naturels pour remplacer les antibiotiques). Depuis septembre, l’état de santé du garçon montre des signes d’amélioration. Selon son médecin, sa peau va mieux, sa température corporelle s’est stabilisée et ses articulations gagnent en souplesse malgré la douleur.

Un traitement qui coûte cher

Malheureusement, ces améliorations ont une contrepartie. Ici, c’est l’argent. En effet, le traitement que prend Marc n’est toujours pas pris en charge en France. Les produits utilisés ne sont pas remboursés par la Sécurité Sociale. C’est donc la famille qui doit en assumer la totalité du coût. En 2005, elle a créé une association intitulée « Le Petit Marc » qui fait connaître la maladie de l’enfant et permet de récolter des dons. Un nouvel appel aux dons a d’ailleurs été lancé récemment pour collecter un financement qui servira à réaliser un nouveau séjour en Géorgie.